2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό, αφιέρωμα στην εκπαίδευση και τη δημιουργία λειτουργικών χώρων

Ο όρος "αυτισμός", εισήχθη πριν από αρκετά χρόνια, προκειμένου να περιγράψει τα χαρακτηριστικά κάποιων ατόμων που φαίνονταν να προτιμούν να στρέφονται στον εαυτό τους, δηλαδή τα άτομα που ταυτόχρονα με κάποιες άλλες διαφορετικές συμπεριφορές, δεν αναπτύσσουν εύκολα δεσμούς με τους άλλους. Αρκετά χρόνια μετά, γνωρίζουμε καλά ότι πρόκειται για "ένα μωσαϊκό με πολλά χρώματα", για έναν διαφορετικό τρόπο κατανόησης της πραγματικότητας και αλληλεπίδρασης με τους άλλους...

Πολύ γενικά, το κάθε άτομο που περιγράφεται με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, δεν είναι και τόσο "παράξενο", δεν είναι και τόσο "απρόβλεπτο", δεν είναι ένας "άρρωστος", αλλά είναι ένα άτομο διαφορετικό, ένα άτομο που σκέφτεται με διαφορετικό τρόπο, χωρίς να εκφράζεται απαραίτητα με το λόγο, ένα άτομο που παίζει με διαφορετικό τρόπο, χωρίς να του αρέσει απαραίτητα το άγγιγμα, δεν κινείται προς τα άλλα άτομα για να αναπτύξει εκείνο τη σχέση, προτιμάει κάποιους ήχους αλλά κάποιους άλλους όχι, δεν βαριέται να παίζει μόνο του και του αρέσει η "ρουτίνα". Παρόλα αυτά, κάθε άτομο δεν μοιάζει με όλα τα άλλα, κάποια παιδιά μπορούν να συμμετέχουν κανονικά σε σχολικές δραστηριότητες ενώ κάποια άλλα όχι, κάποιες ημέρες μπορεί να τα βρίσκουμε πιο "κλειστά" και κάποιες άλλες πιο "ανοικτά", αλλά αυτό που χαρακτηρίζει περισσότερο τα άτομα με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, κατά τη γνώμη μου, είναι η λέξη "επιλεκτικά".

Αυτή η περιγραφή, των ατόμων με διαταραχές αυτιστικού φάσματος ως διαφορετικά, με έμφαση στην επιλεκτικότητα, υπαγορεύει τις 10 πιο συγκεκριμένες προτεραιότητες που θα παρουσιάσουμε παρακάτω*:

• 1) Προκειμένου να αναπτύξουμε μια πιο εποικοδομητική σχέση μαζί τους, θα πρέπει να αναγνωρίσουμε, να αποδεχτούμε και να σεβαστούμε αυτήν την επιλεκτικότητα, χωρίς όμως να πάψουμε τις δοκιμές ώστε να φτιάξουμε πιο μεγάλα ρεπερτόρια: τα άτομα με αυτισμό, μπορεί να μην επιδιώκουν από μόνα τους την αλλαγή, αλλά αφού έχουν δει ένα αντικείμενο πολλές φορές και πάντοτε εντός της "ασφαλούς ρουτίνας" τους, δεν αποκλείεται ξαφνικά να δηλώσουν ενδιαφέρον να το χρησιμοποιήσουν και να το εντάξουν μέσα σε αυτή τη ρουτίνα. Αυτό, δεν θα γίνει φυσικά με όλα τα αντικείμενα που θα τους προτείνουμε και φυσικά εξαρτάται και από τη διάθεσή τους τη στιγμή που ερχόμαστε σε επαφή μαζί τους. Σημαίνει όμως, ότι είναι προτιμότερο να επιδιώκουμε ανάπτυξη του κάθε ρεπερτορίου, χωρίς όμως να γινόμαστε πιεστικοί, ακόμη κι αν οι αλλαγές καθυστερούν πολύ, παρά να περιορίζουμε τις δραστηριότητες των ατόμων, ακόμη κι αν μοιάζουν ικανοποιημένα με τις ήδη υπάρχουσες. 
• 2) Εκτός κι αν υπάρχουν πολύ συγκεκριμένοι λόγοι, τα άτομα με αυτισμό δεν προτιμούν τους άδειους χώρους, αντίθετα, όταν τα νέα αντικείμενα εισάγονται με σεβασμό και υπομονή στην καθημερινότητά τους, τότε εκφράζουν χαρά και υπερηφάνεια για τα επιτεύγματά τους σχετικά με αυτά.
• 3) Όσο "αυτονόητο" κι αν φαίνεται σε εμάς αυτό που θα κατακτήσουν σε σχέση με την εκπαίδευσή τους, στην πραγματικότητα θα χρειαστεί κάθε φορά ο ίδιος δρόμος και η ίδια υπομονή για κάθε νέο πράγμα που θα μαθαίνουν από εμάς.
• 4) Παρόλο που δεν τους αρέσει και δεν προτιμούν τόσο το άμεσο άγγιγμα, ανταποκρίνονται ορισμένες φορές θετικά στο άγγιγμα με αγαπημένα τους αντικείμενα: π.χ. μετά από ένα μήνα σχεδόν καθημερινής επαφής** περίπου τεσσάρων ωρών την ημέρα με τον Γ., δοκίμασα να παίξω με το αγαπημένο του CD, χρησιμοποιώντας το χέρι του σαν "δρόμο" και λέγοντάς του "βζζμμμ", κυλώντας το από τον καρπό έως τον ώμο και κάποιες φορές έως το λαιμό του. Στην αρχή έκανε σαν να τον ακουμπούσε "μύγα", ωστόσο παίζοντας μαζί του και δίνοντάς του το CD, παίρνοντάς το ξανά πίσω και επαναλαμβάνοντας τον ίδιο ήχο και την ίδια κίνηση, φάνηκε να του αρέσει, να με κοιτάζει με χαμόγελο, ακόμη και να παίζει με το CD με τον ίδιο τρόπο πάνω στο πόδι μου. Για μένα, αυτή ήταν η πρώτη μικρή του κατάκτηση που μου έδειξε την εμπιστοσύνη του, αφού μερικές ημέρες μετά, με ακολούθησε εκτός του καθιερωμένου χώρου του να του δείξω τη βρύση και την τουαλέτα, ακόμη κι αν έφευγε τρέχοντας αφού τελειώναμε και το πλύσιμο των χεριών του.
• 5) Θα πρέπει να μαθαίνουν δραστηριότητες ανάλογες με την ηλικία τους: το θετικό στοιχείο είναι ότι παρόλο που δεν εκφράζονται και τόσο με τα λόγια ή κάποιες φορές μοιάζουν σαν να μην ακούνε όταν τους μιλάμε ή όταν μιλάμε γι' αυτά, στην πραγματικότητα, τα άτομα με αυτισμό, αναγνωρίζουν κάτι που είναι εκείνη τη στιγμή "αναγκαίο": π.χ. η καθαριότητα, το ότι θα πρέπει να πλύνουν τα χέρια τους, να σκουπιστούν, να ξυριστούν, να κουρευτούν, να τακτοποιήσουν το χώρο όπως είναι συνήθως, αφού θυμούνται εύκολα συγκεκριμένες ρουτίνες.
• 6) Ένας κατάλληλος χώρος, θα περιλαμβάνει σίγουρα τα αγαπημένα τους αντικείμενα, διάφορες επιλογές καθισμάτων (π.χ. στρώμα, καρέκλα, μαξιλάρια κτλ.), μουσική και ήχους (αυτούς που προτιμούν), αντικείμενα που μπορούν να κρατούν όσο παρακολουθούν μια άλλη δραστηριότητα κι αυτό είναι πολύ σημαντικό ώστε να αποφεύγουμε τις "στερεοτυπικές" κινήσεις (όπως είναι π.χ. το ξύσιμο) και εάν έχει παράθυρο, το πιο πιθανό είναι ότι θα το προτιμούν ανοικτό για να βλέπουν έξω. Ακόμη κι αν το παράθυρο, αποσπά την προσοχή των παιδιών από άλλες δραστηριότητες, πιστεύω ότι όταν είναι ανοικτό, ο εκπαιδευτής κερδίζει αρκετό ποιοτικό χρόνο, ακόμη κι αν αφαιρείται η προσοχή τους από περαστικούς κτλ. σε σχέση με το να προσπαθούν να το ανοίξουν ή να κοιτάξουν έξω από τις χαραμάδες.
• 7) Παρόλο που προτιμούν να παίζουν με διαφορετικούς τρόπους και αρκετές φορές με μεμονωμένα μέρη/ εξαρτήματα παιχνιδιών, όταν τους δείχνουμε εικόνες, προτιμούν εκείνες που δείχνουν δραστηριότητες παρά μεμονωμένα αντικείμενα: αυτή είναι μια πολύ καλή βάση για την εκπαίδευση τους, αφού υπάρχουν ειδικές εκπαιδευτικές κάρτες με "ρουτίνες" και ακόμη κι αν δεν μπορούν να κάνουν λόγο τα παιδιά σχετικά με αυτές, μπορούμε να κάνουμε εμείς λόγο ως εκπαιδευτές, κινητοποιώντας τα να ασχοληθούν με αυτές. Ο Γ., προτιμά να βλέπει κάρτες με δραστηριότητες αγοριών παρά κοριτσιών, ακόμη κι αν το κοριτσάκι φαίνεται σε φωτογραφίες να τρώει γλυκό, κάτι που στην πραγματικότητα του αρέσει. Έχει ονομάσει "Μπάμπη" το αγοράκι των φωτογραφιών και λέει υπερήφανα: "Ο Μπάμπης..." και με κοιτάζει για αναφορά: "...πλένει τα χέρια του", συμπληρώνω... Κάποιες φορές λέει απλά, "ααα", κάποιες άλλες χαμογελάει και αρκετές φορές επιδιώκει βλεμματική επαφή μαζί μου, όταν του λέω κάτι που γνωρίζει καλά ή ανανεώνει την προσοχή του με χαρά όταν του λέω το ίδιο πράγμα σε άλλη "γλώσσα" π.χ. του μιλάω "σπαστά" ελληνικά με "αμερικάνικη" προφορά. 
• 8) Η τοποθέτηση καρτών βοηθά επίσης στη δημιουργία λειτουργικών χώρων και μπορούν να κάνουν το χώρο "προβλέψιμο", αφού αυτό είναι στην πραγματικότητα το ζητούμενο.
• 9) Σενάρια, νεύματα, μίμηση, παιχνίδι με καθοδήγηση μόνο με τον ενήλικο ή και με άλλα παιδιά και τον ενήλικο-εκπαιδευτή, μπορούν να βοηθήσουν στην επικοινωνία, το παιχνίδι, τη συναισθηματική κατανόηση, σύμφωνα με σύγχρονες προσεγγίσεις.
• 10) Θα πρέπει πάντοτε να είμαστε ευγενικοί, να έχουμε υπομονή, να κάνουμε τα περισσότερα βήματα σε αυτή τη σχέση, όσο ικανοποιημένα κι αν μοιάζουν τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος όταν είναι μόνα τους και να βασιζόμαστε περισσότερο σε όσα μπορούμε να κάνουμε μαζί, παρά σε όσα δεν μπορούμε.

Γενικά, υπάρχουν αρκετές προτάσεις που ίσως ενδιαφέρουν αρκετά άτομα με διαταραχές αυτιστικού φάσματος κι αυτές είναι: μουσική, ζωγραφική, κατοικίδια, κηπουρική, υπολογιστές, παρακολούθηση ταινιών, κατασκευές, θέατρο, χορός... Όπως είπαμε όμως, όλοι είμαστε διαφορετικοί, το ίδιο και τα άτομα με αυτισμό, για αυτό θα πρέπει να σεβόμαστε τις επιλογές και τη διάθεσή τους. Αυτό που κάνει, τελικά, μοναδική κάθε σχέση σαν αυτή, είναι ότι, όλα όσα δοκιμάζουμε, προκειμένου να έρθουμε πιο κοντά, δεν είναι ανάγκη να υπαγορεύονται από μια και μόνη λογική!

Χριστίνα Καλαβρή,

ψυχολόγος-εγκληματολόγος

* Κάθε σχέση σαν αυτή που περιγράφουμε, μας μαθαίνει να ανακαλύπτουμε περισσότερα για τον εαυτό μας, για τη μάθηση, για τη ζωή... Όλοι, λίγο-πολύ, άλλωστε, λένε ότι έχουμε τα δικά μας "αυτιστικά" χαρακτηριστικά... Το άρθρο αυτό, χωρίς να είναι μια "εξαντλητική" παρουσίαση, δίνει απλά κάποιες ιδέες, οι οποίες προέρχονται από την εμπειρία εκπαίδευσης ατόμων με διαταραχές αυτιστικού φάσματος...
** Ίσως θα μπορούσα να το είχα σκεφτεί και να το είχα δοκιμάσει πιο νωρίς. Ωστόσο, φροντίζοντας ένα άτομο με ιδιαιτερότητες, αρκετές φορές μας παρασύρει το "εδώ και τώρα" και επιδιώκουμε την ασφάλεια και την προβλεψιμότητα της σταθερότητας. Η έμπνευση όμως, παίζει κατά τη γνώμη μου πολύ σημαντικό ρόλο και αρκετές φορές θα πρέπει να εμπιστευόμαστε τις ιδέες μας όπως και σε κάθε άλλη φυσική και αυθόρμητη αλληλεπίδραση, αλλά εδώ με μέτρο, χωρίς δηλαδή να επιδιώκουμε πολλές αλλαγές μαζί.